BREVE STORIA DELL'ASSOCIAZIONE
La gemma rara nasce come associazione di volontariato, con atto notarile redatto il 19 gennaio 2007 e registrato il 26 gennaio 2007 nella cittā di Varese, su iniziativa di un gruppo di persone operanti nel settore clinico e laboratoristico di Genetica Medica (interpreti ed ambasciatori di esigenze concrete denunciate da famiglie di pazienti affetti da patologie genetiche rare) e di alcune persone che si sono dimostrate particolarmente sensibili verso tali problematiche.
La gemma rara č una associazione di volontariato dedicata alle persone affette da patologie genetiche rare ed alle loro famiglie.
Essa si propone di incrementare le possibilitā diagnostiche delle patologie genetiche nella provincia di Varese, affiancandosi e sostenendo l’attivitā del Laboratorio di Genetica Medica del Dipartimento di Patologia Clinica della Azienda Ospedaliera Ospedale di Circolo-Universitā dell’Insubria della cittā di Varese.
La gemma rara opera al fine di offrire un sostegno ed un indirizzo nell’iter diagnostico e terapeutico, spesso tortuoso e difficile, che il paziente deve affrontare, aiutandolo nel raggiungimento di una diagnosi eziologia che rappresenti un chiarimento, un punto di arrivo ed allo stesso tempo di partenza.