15ma Giornata Mondiale Malattie Rare 28/02/2022

  • La gemma rara è parte dell’Allenza Malattie Rare (AMR), coinvolgente più di 100 Associazioni di malati rari e coordinata da OMAR (Osservatorio Malattie rare – testata giornalistica focalizzata esclusivamente sulle malattie rare). AMR, in collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, svolge opera di advocacy presso gli organismi di governo per le istanze dei malati rari.
  • La campagna di AMR ora in corso è per lo sblocco del Decreto tariffe.
  • Il 12/01/2017 è stato approvato il DPCM che definisce i Livelli Essenziali di Assistenza (Nuovi LEA). Per la piena attuazione dei Nuovi LEA si attende ancora, dal 2017, la definizione delle tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e assistenza protesica, da inserire nel Nomenclatore Tariffario mediante un nuovo decreto. Questo nuovo decreto integrativo era previsto dai nuovi LEA per il 2018.
  • L’approvazione del Decreto con l’aggiornamento delle tariffe della specialistica ambulatoriale e del comparto protesico, ferma oggi alla Conferenza Stato Regioni, garantirebbe ai pazienti ed ai loro familiari l’accesso a nuove e lungamente attese prestazioni (da circa 1.702 a 2.108), ma soprattutto ne assicurerebbe l’erogazione uniforme su tutto il territorio nazionale. Le Regioni, infatti, secondo le proprie disponibilità di risorse economiche, negli scorsi anni hanno attuato differenti provvedimenti compensatori extra LEA, determinando, per malati rari e cronici, un accesso disomogeneo alle prestazioni, differente da regione a regione.
  • Alleanza MR con Cittadinanzattiva ha redatto una lettera sottoscritta dalle Associazioni aderenti, indirizzata al Presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi, al Ministro della Sanità Roberto Speranza, al Presidente della Conferenza Stato regioni Massimiliano Fedriga e al Coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni Raffaele Donini, finalizzata al sollecito dell’approvazione del nuovo tariffario per le prestazioni mediche e il comparto protesico.
  • Altri provvedimenti trovano un blocco in questa mancata attuazione dei Nuovi LEA: il Decreto di aggiornamento del panel dello screening neonatale, fermo al 2016 e l’inserimento di nuove malattie rare nel Registro Nazionale delle malattie esenti, con conseguente accesso alla esenzione specifica per molti pazienti e famiglie.

Ringraziamo Rete55 per aver dato voce alla nostra associazione in occasione della
15a GIORNATA PER LE MALATTIE RARE.

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