Guida ai servizi per le malattie rare, aggiornamento

I lavori di aggiornamento della nostra Guida ai servizi per le malattie rare in provincia di Varese procedono. Con l’aggiornamento  di luglio 2019 sono state inserite nuove Associazioni e, nella pagina dei Presidi, è ora presente il riferimento ai PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) al momento disponibili. Visitate il sito…

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Aggiungi un pasto a tavola

Anche quest’anno la gemma rara è pronta per la cordata di associazioni di #Varesesolidale e vi aspetta alla cena sotto il tendone, sabato 4 Maggio in Piazza S. Vittore a Varese. Il ricavato della serata sarà devoluto a tutte le realtà varesine che offrono cibo ai poveri.

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Lombardia Insieme

La Gemma Rara, con tante associazioni lombarde, per avviare un filo diretto fra paziente e Regione. Un progetto nel quale confidiamo molto.

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XII Giornata Internazionale per le Malattie Rare

La gemma rara ha organizzato in occasione della XII Giornata Internazionale per le Malattie Rare un evento divulgativo sulla necessità di azioni sinergiche di carattere medico e sociale, per il bene dei Malati Rari e delle loro famiglie. L’assistenza sociale in aiuto all’assistenza medica: una ricetta vincente. Ti aspettiamo e…

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I Malati Rari scrivono al Ministro della Salute

Siamo cofirmatari di questo appello al Governo perché sia tutelata ogni possibilità terapeutica per i Malati Rari. MALATTIE RARE, LE ASSOCIAZIONI AL MINISTRO: “NOI COLPITI DUE VOLTE DALLA LEGGE DI BILANCIO” I pazienti chiedono al Governo di rivedere non solo la norma sull’IRES ma anche quella sui Farmaci Orfani All’attenzione…

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