la gemma rara

la gemma rara è un’associazione di volontariato che si propone di aiutare le persone affette da malattie genetiche rare.
La sua attività è volta a favorire, nell’ambito delle strutture sanitarie ospedaliere di Varese, lo studio e la ricerca per la diagnosi e la prevenzione di tali malattie e ad attenuare i problemi di disagio sanitario e sociale che tali patologie comportano per le persone affette e per le loro famiglie.

Finalità

Principali intenti dell’associazione sono:

  • Fornire assistenza per l’iter diagnostico, riabilitativo e terapeutico dei pazienti.
  • Promuovere le attività di ricerca scientifica messe in atto presso le strutture sanitarie della città di Varese, nell’ambito della diagnosi e terapia delle malattie ereditarie.
  • Contribuire alla formazione professionale del personale laureato e tecnico dedito allo studio e alla diagnosi delle malattie genetiche.
  • Rappresentare un canale di diretta comunicazione tra famiglie interessate e medico.

Sempre al tuo fianco

Il progetto Sempre al tuo fianco è stato pensato dall’Associazione La Gemma Rara per le persone con disabilità e per i loro caregiver.

E’ una raccolta di filmati tutoriali per la gestione domiciliare dei dispositivi medici e delle cure per la persona con disabilità o difficoltà comunicative e, in generale, per tutte le persone fragili.

Obiettivo del progetto è produrre contenuti audiovisivi di facile accesso e comprensione, atti a fornire istruzioni di base e consigli immediati per una ottimale assistenza al malato e per il corretto utilizzo e monitoraggio dei dispositivi medici domiciliari.


Giornata Internazionale per le Malattie Rare

Giornata Internazionale per le Malattie Rare – 29 Febbraio 2020

Open Day informativo con la gemma rara e le Associazioni Malattie Rare

Hall Ospedale di Circolo e Fond. Macchi – ASST Sette Laghi


ALLEANZA MALATTIE RARE
fra associazioni e intergruppo parlamentare

LA GEMMA RARA NE FA PARTE

LAVOREREMO PER I PAZIENTI
CON I PAZIENTI

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Malattie Rare a Varese
Guida ai Servizi

Il volume MALATTIE RARE A VARESE − GUIDA AI SERVIZI è distribuito gratuitamente, al lunedì mattina dalle ore 8.30 alle 10.30, presso l’Ambulatorio di Genetica Medica dell’Ospedale di Circolo di Varese (Padiglione 8 Santa Maria), dal personale di assistenza ai pazienti presente nella sala di attesa ambulatoriale.

La GUIDA è consultabile anche on line al sito internet www.malattierarevarese.it


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