Alleanza Malattie Rare


ALLEANZA MALATTIE RARE
fra associazioni e intergruppo parlamentare

LA GEMMA RARA NE FA PARTE

LAVOREREMO PER I PAZIENTI
CON I PAZIENTI

Nasce nel settembre 2017 l#8217;Alleanza Malattie Rare: una sinergica cooperazione fra Associazioni di pazienti e l#8217;Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, coordinata da OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Soprattutto è una grande opportunità per affrontare temi e problemi importanti, di carattere medico e sociale, con l#8217;obiettivo di raggiungere soluzioni.
Nel primo incontro dell#8217;Alleanza, tenutosi a Roma lo scorso 9 Novembre 2017, è stata data voce alle Associazioni.
La Gemma Rara era presente ed è stata propositiva, ponendosi come portavoce di tutte le persone colpite da una malattia genetica #8220;senza nome#8221;, da una malattia che, tuttavia, esiste ed è pervasiva dell#8217;intera vita del paziente e dei suoi familiari; una malattia che porta quotidiani problemi, forse ostacoli veri e propri, senso di solitudine ed isolamento.
La Gemma Rara ha lanciato il progetto di radunare questi pazienti, porli in contatto fra loro, portare la loro voce all#8217;attenzione pubblica, mettendo in luce tematiche da affrontare concretamente.
Invitiamo tutte queste persone, famiglie e care givers a contattare l#8217;Associazione per segnalare i propri problemi in ambito medico e sociale, scrivendo all#8217;indirizzo segreteria@lagemmarara.org.

NON PROMETTIAMO DI RISOLVERE TUTTO#8230;
#8230;MA CI PROVIAMO, SUL SERIO

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